Mon parcours...

Publié par Val

Voici le résumé de mon parcours :

18 Mars 2013 : Diagnostic de Cancer du sein droit (8 cm) et gauche (1 cm) avec atteinte ganglionnaires.

Mars 2013 : Découverte de métastases osseuses.

Mars & Avril 2013 :

Divers examens et détermination du protocole avec pour objectifs :

- Poursuivre mon activité professionnelle.

- Conserver ma vie sociale riche et dense.

- NE PAS PERDRE MES CHEVEUX...je ne voulais pas revivre ce qui pour moi était le pire traumatisme de mon 1er Cancer en 2003 !

- Eviter coûte que coûte l'ablation !

Nous avons donc opté (de haute lutte avec mon oncologue) pour un protocole Hebdomadaire :Taxol (126mg) et Avastin (525 mg).

12 Avril 2013 : pose du PAC.

19 Avril 2013 : 1ère séance d'Avastin et Taxol + pose du casque réfrigérant

1ère séance d'Avastin et Taxol + pose du casque réfrigérant (une horreur au pays des esquimaux ...et parfaitement inefficace dans la perte des cheveux en ce qui me concerne !!!)

28 Mai 2013 : La mort dans l'âme Rendez-vous chez Elite

Pour le choix d'une perruque en cheveux naturels...étape très redoutée...mais avec philosophie...j'en ai fait une étape relooking !

Énorme déception et surtout sentiment d'avoir été prise au piège par mon oncologue qui connaissait l'issue du traitement hebdomadaire par Taxol !!!

Question look 3 ans de vie gâchée...mais avec philosophie je dirais que j'ai perdu une bataille mais pas la guerre !

Avril, Mai, Juin, Juillet, Août, Septembre : 19 Séances hebdomadaires de Taxol (126mg) et Avastin (525 mg).

11 Septembre 2013 : Bilan Complet !

Au vu des bons résultats des divers examens (régression constante de la taille des tumeurs et marqueurs en baisse régulière...Yes !) et devant le côté chronophage du traitement, de haute lutte encore avec mon oncologue, mise en place d'un nouveau protocole par chimiothérapie orale :

- Navelbine (J1 & J8)

- Xeloda (pendant deux semaines 3+1 2 fois par jour puis une semaine de pause)

- Aromazyne (1/jour)

- Xgeva (1 injection sous-cutanée tous les 28 jours que je me fait moi-même)

- Et toujours Avastin (525 mg) toutes deux semaines.

Mes cheveux vont enfin pouvoir repousser ! Yes !

Mi-Septembre, Octobre, Novembre... nous en sommes à la 24 ème séance du Vendredi !

22 Novembre 2013 : 1er Rendez-vous chez mon coiffeur habituel...

Nouveau relooking...une petite coupe courte style "Pixie cut" ...Une nouvelle Val qui semble plaire à son entourage !

Consciente que cette nouvelle coupe me va bien et est très tendance...personnellement je me déteste ainsi et me languis de retrouver mes grands cheveux longs...de retrouver enfin ma féminité !

Tel Samson à chaque centimètre qui pousse...je retrouve mes forces et ma combativité...j'apprends la patience car pour retrouver mon look d'avant...il me faudra encore patienter au moins 2 à 3 ans...1,5 cm par mois...mon Dieu que c'est long...mais hélas d'ici-là j'approcherais la cinquantaine et serais bonne à mettre à la casse question séduction ! Mon animosité envers mon oncologue sur ce point ne passera donc jamais !

5 Décembre 2013: Nouveau bilan toujours positif...

On garde le même traitement et avec une petite négo on passe à une séance d'Avastin (775 mg) toutes 3 semaines.

Décembre 2013 : Reprise du Sport...marche rapide et petit jogging !

Dans la vie il faut que ça Swing !

17 Février 2014 : 1ére séance d'acupuncture

Pour soulager mes douleurs articulaires et musculaires dues à l'Aromazyne...quel soulagement !

12 Mars 2014 : Nouveau Bilan...

Tous les indicateurs sont bons...pas d’allègement du traitement cette fois-ci...hélas !

28 & 31 Mars 2014 : 2 IRM.

Mi-Décembre, Janvier, Février, Mars, Avril...nous en sommes à la 31 ème séance du vendredi ! Pfff !

7 Mai 2014 : Énième bilan...

Toujours sur la voie de la régression...certaines tumeurs ont complément disparues, les marqueurs sont tous à présents dans la norme, seule reste le problème osseux et 5 petits millimètres à droite...la fin semble être proche mais pourtant si loin encore !

Impossible de négocier cette-fois un allègement du traitement ni même de se tourner vers d'autres solutions thérapeutiques...GRRR !

Je commence à m'impatienter et à me languir du mot FIN !!!

On poursuit donc sans modification le traitement...

Renforcement des mes traitements alternatifs et poursuite de mes séances mensuelles d'acupuncture : Spiruline, Ginseng, Curcuma, Thé vert, Magnésium marin, Baie de Goji, calcium et vitamine D et 1ère séance d’acupuncture avec le Docteur Jeannin.

23 Juin 2014 : Bilan très positif !

Au point de supprimer enfin les séances d'Avastin du vendredi, au point de diminuer les doses de chimiothérapie orale et de commencer à parler de rémission ! YES !!!

Mon oncologue me maintient un traitement oral pendant l'été : Xeloda (diminution de la dose), Navelbine et Aromazyne + piqûre de Xgvas tous les 28 jours ...une sorte de phase de stabilisation.

Quelle joie de ne plus avoir à aller à Paul Brousse, de plus subir ces interminables attentes, de plus subir ces injections que je ne supportais plus psychologiquement (34 en 15 mois), de plus être considérée par le personnel médical comme une personne malade alors que je ne me suis jamais sentie malade depuis le début de mes traitements !

Dès l’annonce de cette super nouvelle je me suis sentie revivre, comme libérée de ce poids et de ces chaînes qui pendaient à mon cou ! Et comme par magie mes douleurs et ma fatigue ont presque disparus…

Certes il reste à passer cette phase de « stabilisation » mais je vais enfin pouvoir reprendre tous les projets que j’avais mis de côté depuis 15 très longs mois et reprendre le contrôle de ma vie !

21 Juillet 2014 : Les Vacances approchent...

A moi le soleil, la plage, les belles soirées d'été...une ligne de sirène (50 kg pour 1m68 !)...une énergie débordante...une envie de croquer la vie à pleines dents...je poursuis consciencieusement ma chimio orale avec quasiment pas d’effets indésirables si ce n’est quelques douleurs articulaires et musculaires à cause de l’hormonothérapie.

Mon tient et ma peau retrouvent leur vigueur et leur luminosité grâce à une hydratation intensive...hâte d’être dorée comme un abricot…seule ombre au tableau ce look capillaire qui ne me ressemble pas et que je déteste malgré la tendance du moment (12 cm…pfff…que c’est long à pousser !) et toujours cette furieuse envie de faire manger son diplôme à mon oncologue chaque-fois que je dois batailler avec mes cheveux courts et frisés pour avoir un look féminin et soigné !

25 Juillet - 18 Août : 3 Semaines de vacances...

Un pur délice...des instants précieux pour se ressourcer, profiter de mes enfants et de mes amis...les 1ères vrais vacances l'esprit libre loin des traitements malgré mes inséparables "médocs" et compléments alimentaires qui ont fait partis des bagages pour Barcelone et St Julien.

18 Août : Reprise du travail pleine d’énergies positives, le teint halé et mon 1er petit chignon...YES !

Je poursuis mes traitements alternatifs, mes séances mensuelles d'acupuncture, mon alimentation anti cancer…pour être au top de ma forme lors du bilan début Septembre.

8 Septembre : Scanner, Mamo, echo, prise de sang

Rendez-vous avec ma chère oncologue...ENORME, ENORME, ENORME déception...malgré de très bons résultats...elle souhaite maintenir le traitement orale...pour une durée indéterminée...je n'arrive pas à lui faire dire exactement pourquoi et pour combien de temps...mais plus le temps passe et plus je suis convaincue que ce traitement sera mon compagnon de vie pour le restant de mes jours ou presque !!!

Mes relations avec elle sont de plus en plus tendues, c'est un bras de faire à chaque consultation, une âpre négociation pour obtenir un léger allègement du traitement...suppression de la Navelbine.

De toute façon, je ne lui pardonnerais jamais la perte de mes cheveux, ces 3 ans de look capillaire gâché et la non gestion des effets indésirables du traitement.

Mes cheveux mesurent 13 cm seulement depuis l'arrêt du Taxol en Septembre 2013 et tout juste de quoi se faire un petit chignon avec des extensions !

Si je suis en relative bonne forme, que je poursuis toutes mes activités comme si de rien était ou presque…ce n’est pas grâce à elle…mais bien à tous mes traitements alternatifs et à ma force de caractère.

Alors fidèle à moi-même, je vais mobiliser mes énergies pour continuer le plus longtemps possible à prendre ce traitement, malgré cette tenace envie de tout arrêter, et me mettre en quête de traitements alternatifs pouvant accélérer les choses…

Dimanche 14 Septembre 2014 : Participation à la Parisienne : 6,7 km de pur plaisir au cœur de Paris ! http://www.la-parisienne.net/

Fière de mon résultat...48.14 mn...au cœur de 18 mois de traitement...un beau pied de nez à la maladie et à la médecine...un message d'espoir pour toutes celles qui luttent contre le cancer du sein !

12 Janvier 2015 : Pour bien démarrer l'année 2015...

Un petit bilan prise de sang, scanner et les vœux de ma chère oncologue le Docteur Emma Goldschmidt...!

Ce mot que nous attendons toutes depuis le diagnostic et l'annonce de la maladie a enfin été prononcé… je suis désormais en REMISSION !!!

Mes marqueurs sont PARFAITS : ACE : 2.5, CA15-3 : 7.9 et CA 125 : 6.0, le scanner est tout aussi bon.

Malheureusement cette bonne nouvelle a vite été gâchée par une phrase qui m’a fait bondir : « On continue le traitement ! » 21 Mois de traitement, plus aucune trace tumorale et cette simple phrase sans autre explication et justification…

Devant mon indignation, ma colère, mon emportement et mon insistance à obtenir des explications et une justification du maintien de ce traitement aux multiples effets indésirables elle a enfin eu le courage de répondre à la question que je lui pose désormais à chaque rendez-vous « Mais pour combien de temps encore ? »…l’Aromasine à vie (alors que le protocole standard est de 5 ans) et le Xeloda pour de nombreuses années encore pour éviter tous risques de récidive… !!!

Mais quel manque de tact, de franchise voire même de professionnalisme…cela fait des mois que je suis convaincue que ce traitement sera désormais mon compagnon de vie et je lui demande de me le dire clairement plutôt que de me laisser espérer à chaque consultation la fin de ce traitement lourd de conséquence…la confiance entre elle est moi est définitivement rompue…comment veut-elle que j’adhère et accepte de subir, et je dis bien subir, cela pour de nombreuses années voire à vie alors qu’elle n’a pas eu le courage et la franchise de me le dire dès le début du traitement malgré mes demandes et mon insistance.

En Septembre 2013 quand j’ai insisté pour la mise en place de ce nouveau protocole en per-os elle était contre, à présent que cela a donné d’excellents résultats elle s’y accroche au titre du principe de précaution.

Mais combien de temps croit-elle que l’on peut psychologiquement et physiquement résister à un tel protocole ? Combien de temps peut-on résister à ses multiples effets indésirables : douleurs musculaires et articulaires, nausées, perturbations gastriques, palpitations, fatigue, desquamation des mains et des pieds, douleur du canal carpien droit…libido en berne…le tout à tout juste 46 ans ?

Si j’ai réussi durant ces 21 derniers mois à travailler à temps complet, mener à bien des challenges professionnels et personnels elle ne se doute pas un seul instant de la volonté et de l’énergie que cela demande…alors poursuivre cela encore pendant de nombreuses années ce n’est pas envisageable ! Se dire que la vie normale ne recommencera jamais, que la vrai Val ne refera jamais surface, accepter que mon corps subisse les ravages irrémédiables de ce traitement encore pendant de nombreuses années est au-dessus de mes forces !

Je dois ma bonne santé globale à cette volonté de fer que nous avons dans la famille, à ce goût de l’effort et du dépassement de soi et aux médecines complémentaires que j’ai mises en place depuis le début du traitement…mais pour combien de temps encore ? Je refuse irrémédiablement le vieillissement et la déchéance…j’ai 46 ans et je veux encore croire que j’ai de belles années devant moi…

Ravie d’être enfin en rémission, heureuse de retourner mon look de quadra chic et dynamique (17 cm de cheveux !...enfin une coupe féminine même si nous sommes encore loin de beaux cheveux longs que j’aimais tant.) il me faut à présent trouver de nouvelles ressources pour continuer à avancer ; j’envisage de plus en plus de faire transférer mon dossier dans un autre établissement de soin tant je suis en overdose de ce traitement et surtout de cette oncologue !

A l’instant ou j’écris ce post je ne sais pas encore si la semaine prochaine je vais reprendre mon traitement ou dire définitivement STOP !

9 Fevrier 2015

Rendez-vous avec le Professeur David Khayat qui confirme la REMISSION mais aussi la poursuite A VIE d'un traitement pour éviter tous risques de récidive...un peu dur à encaisser...mais c'est la condition pour profiter de la vie à 300% !!!

Xeloda
Aromazyne
Xgeva

24 Février 2015 : Pronocé de mon Divorce...

10 Avril 2015 : Signature chez le notaire de l'acquisition de mon appartement...

Après 4 mois de combat avec les banques et les assurances pour l'obtention de mon crédit et de l'assurance emprunteur...Le droit à l'oubli doit encore progresser !!

Un combat de plus gagné de haute lutte !

25 Avril 2015 : Le grand jour est enfin arrivé...déménagement et début d'une nouvelle vie pour tourner définitivement la page de ces deux années de Cancer !

29 Juin 2015 : Bilan semestriel toujours aussi positif !

Arrêt de l'Aromazyne car après des examens complémentaires il semble que ma chère Oncologue ait fait une boulette...je ne suis en fait pas ménopausée !

Merci à elle...toutes ces douleurs musculaires et articulaires pour rien...

Dans l'attente d'examens complémentaires, j'ai pris la décision de ne pas prendre un autre traitement d'hormonothérapie...on verra cela lors du prochain bilan en Janvier 2016 !

Et franchement quel bonheur et quel soulagement de vivre à nouveau sans douleurs...

Dimanche 13 Septembre 2015 : Participation à la Parisienne : 6,7 km de pur plaisir au cœur de Paris ! http://www.la-parisienne.net/

Fière de mon résultat...47.46 mn....un beau pied de nez à la maladie et à la médecine...un message d'espoir pour toutes celles qui luttent contre le cancer du sein ! Objectif de 2016 passer en dessous des 45 mns...

23 Novembre 2015 : 47 ans et en super forme !

21 Décembre 2015 : Bilan semestriel toujours aussi positif...YES !

L'année 2015 a super bien démarrée pour moi avec l'annonce de ma rémission...elle se termine tout aussi bien avec la confirmation que de ma remission avec à l'appui un scanner identique à celui de Juin 2015 et des marqueurs au Top !

Voilà à présent 6 mois que j'ai arrêté l'hormonothérapie (Aromazyne)...j'ai retrouvé mon dynamisme, ma joie de vivre, les douleurs musculaires et articulaires font à présent partie de mon passé.

Ma chère Oncologue a bien tenté de me convaincre de prendre un autre type d'hormonothérapie (Novaldex) que j'ai calmement et poliment refusé souhaitant conserver cette légèreté et cette qualité de vie retrouvée. Et pour une fois à la lueur de mes excellents résultats elle ne m'a pris la tête pour me convaincre du bien-fondé de ce nouveau protocole...l'entretien fu donc très cordial et ne suis pas ressortie avec le moral dans les chaussettes comme d'habitude.

Je poursuis donc mon traitement de Xeloda et Xgeva selon le même rythme...3 petits comprimés matin et soir...c'est le prix à payer pour vivre une vie normal et très active !

Soucieuse de conserver cette bonne forme je poursuis plus que jamais mes médications par les plantes et une alimentation "anticancer".

J'ai enfin retrouvé ma vrai coupe...que c'est bon de pouvoir retrouver sa féminité !

11 Juillet 2016 : Encore un bilan semestriel positif...YES !

Scanner identique à celui de Décembre 2015 et des marqueurs au Top...bref je suis en super forme !

Alors on ne change pas une formule qui marche...on reconduit le même traitement (Xeloda et Xgeva), mes médications par les plantes et mon alimentation anti cancer

- Féminine plus que jamais malgré quelques kilos superflus dû au traitement (3 ou 4 kg),

- Ma longueur de cheveux fétiche

- Et toujours cette folle envie de dévorer furieusement la vie et tous ces plaisirs !

Un bel été en perspectives...

Avril 2017 : Encore un bilan positif...YES !

Une vie active plus que jamais, une vie sociale très remplie et le bonheur de profiter chaque jour de cette liberté avec un traitement de maintien Xeloda et Xgeva selon le même rythme...3 petits comprimés matin et soir...

Septembre 2018 : Un bilan mitigé !

D'avril 2017 à Septembre 2018...il s'est passé plein de chose dans ma vie professionnelle et personnelle...une rencontre amoureuse, une situation professionnelle compliquée, une rupture conventionnelle, un changement de job, le démarrage d'une activité de consultante...bref une année chargée remplie de ses joies et de ses peines qui m'ont parfois éloignées de mon suivi médical et de la bonne prise de mon traitement...mon corps tel un reflet de toutes mes émotions a réagi et montre à nouveau des signes de la maladie !

Mon oncologue, que je n'ai pas vu depuis plus d'un an par négligence de ma part et pat ras le bol de ce suivi, décide de refaire toute un batterie d'examen et m'impose à nouveau la bonne prise de mon traitement Xeloda et Xgeva selon le même rythme...3 petits comprimés matin et soir...ce que je fais car au plus profond de moi je sais que la maladie a encore fait un petit bout de chemin...

Novembre 2018 : 50 ans et la réapparition des métastases !

Les divers examens que j'ai passé montrent bien ce que je ressentais en moi...l'apparition de deux métastases osseuses sur les L1 et L2 (d'ou les importantes douleurs de dos que j'ai depuis cet été) et surtout des métastases au sein droit !

Furieuse contre moi-même car je suis consciente que j'ai laissé la porte ouverte à la réapparition de ces métastases en ne prenant pas correctement mon traitement voire même en en prenant plus du tout (faute d'ordonnance valide) de fin juin à début Septembre) j'encaisse et j'assume...

En concertation avec mon oncologue, dans le calme et le sérénité, mais non sans une petite négociation pour ne surtout pas reprendre d’hormonothérapie et retrouver toutes ces douleurs articulaires et musculaires ; nous décidons de remettre en place le traitement par voie orale que j'avais eu en Septembre 2013.

- Navelbine (J1 & J8)

- Xeloda (pendant deux semaines 3+1 2 fois par jour puis une semaine de pause)

- Xgeva (1 injection sous-cutanée tous les 28 jours que je me fait moi-même)

Petit flash-back de 5 ans en arrière sur des effets de bord qu'il va falloir à nouveau maîtriser mais ce qui est le plus important pour moi c'est de préserver mon look et ma qualité de vie personnelle, professionnelle et sociale...associé à mon dynamisme et ma volonté ce sont mes meilleurs armes pour combattre cette maladie devenue chronique et compagnonne de ma vie...

Ce qui est inquiétant c'est que l'écart se ressert entre deux récidives, car ne nous le cachons pas il faut bien considérer cela comme une récidive, Mars 2003, Avril 2013, Novembre 2018...mais bon de toutes façons je n'avais pas décidé de devenir centenaire ! Et ce qui compte ce n'est pas la durée de la vie mais son intensité et sa qualité !!!

On ressort aussi toutes mes médications complémentaires que j’avais également négligées ces derniers temps (Spiruline, Ginseng, Curcuma, Thé vert, Magnésium marin, Baie de Goji, calcium et vitamine D) et Alimentation Anticancer...et ça va le faire...

L'objectif étant qu'au prochain bilan de Janvier 2019 nous ayons une fois de plus enrayé la progression de la maladie et rendormi les métastases osseuses... On ne lâche rien !

Bien décidée à faire la fête pour mes 50 ans et à passer de délicieux moments en famille pour les fêtes de fin d'année...

Prochain bilan en Janvier 2019 !

A suivre...

Quoi qu'il arrive il faut profiter de la vie à 300 % !!!